Registres de Cardiologie
Qu’est-ce que l’EDS de cardiologie d’IDF ?
L’ARS Île-de-France a confié fin 2018 à SESAN la gestion opérationnelle et la valorisation de deux bases de données en cardiologie de la région Île-de-France, la base e-MUST (sur la prise en charge pré hospitalière des infarctus du myocarde (IDM) aigus par les SAMU/SMUR d’IDF) et la base CARDIO-ARSIF (sur la réalisation des actes de cardiologie interventionnelle coronaire dans les 36 centres de la région). Ces deux bases de données ont intégré l’EDS de cardiologie d’IDF, autorisé par la CNIL en juillet 2021.
Quelles sont les usages de l’EDS de cardiologie d’IDF ?
La mise en œuvre d’un EDS de cardiologie d’IDF, par l’exploitation des données permet aux professionnels de santé de mieux connaitre leurs pratiques, de se comparer et de développer une démarche de qualité. Ils permettent aux tutelles d’analyser la pertinence des actes et la qualité des pratiques. Ils constituent des plateformes de discussions et d’échange, autour de données objectives, multicentriques et territoriales. Les bases de données produites, permettent aussi de développer de travaux scientifiques qui donnent lieu à des publications et à des confrontations internationales.
Quelles sont les nouvelles fonctionnalités à venir ?
– L’EDS de cardiologie autorisé par la CNIL en juillet 2021, a entrainé des démarches de mise en conformité et de modernisation des entrepôts de données pour répondre au référentiel CNIL sur la sécurité des systèmes d’information et de la protection des données personnelles.
– Une interface de saisie et de restitution de données e-MUST actuellement en cours de développement va être lancée en bêta-test en 2021.
– En avril 2019, le projet « Parcours IDM aigu en IDF » par appariement des données e-MUST 2014-2018 à celles du SNDS, a été sélectionné comme projet pilote pour participer à la construction du Health Data Hub (HDH). Depuis, de nombreux échanges et séances de travail ont eu lieu entre les équipes SESAN, ARS et HDH afin de déterminer les cadre et objectifs techniques, juridiques et sécuritaires du projet. La base appariée sera prochainement déposée sur la plateforme sécurisée du HDH à laquelle seules des personnes habilitées auront accès. Celles-ci pourront déployer des analyses de parcours et construire des algorithmes d’intelligence artificielle afin d’évaluer :
- La mortalité à 3 mois, à 1 an et jusqu’à 5 ans après l’IDM aigu ainsi que les facteurs de risque associés ;
- Les consommations de soins post-hospitalières, les complications associées jusqu’à 5 ans après l’IDM aigu et les ré-hospitalisations ;
- Les FDR vasculaire et leur prise en charge et les antécédents coronaires et leur prise en charge, jusqu’à 5 ans avant l’évènement « IDM aigu ».
Qui peut bénéficier du service ?
– Les médecins urgentistes, aux 38 SMUR et 8 SAMU qui prennent en charge les malades concernés par la pathologie de l’infarctus
– Les cardiologues interventionnels des 36 établissements de santé qui sont autorisés à pratiquer les actes de cardiologie interventionnelle coronaire (coronarographies et angioplasties)
– Les épidémiologistes (ORS Île-de-France, Santé publique France, Inserm…)
– L’ARS Île-de-France
– Le grand public
Comment bénéficier du service ?
L’accès aux bases de données e-MUST et CARDIO-ARSIF est possible sous couvert d’une convention établie entre le demandeur, le comité scientifique dédié et l’ARS. L’accès à la base appariée e-MUST au SNDS sur la plateforme du HDH est réservée aux personnes habilités.
Les résultats agrégés régionaux issus de ces bases sont accessibles au grand public sur le site.