Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
Les thématiques suivantes pourront être traitées lors des exploitations des données de la BNDMR. Cette liste non exhaustive ne détaille que quelques possibilités d’exploitation.
- Dénombrement des maladies rares
- Documentation des parcours de soins au sein du réseau maladies rares
- Lourdeur de la prise en charge
- Prévalence / incidence des maladies rares (lorsque les conditions sont réunies)
- Délai au diagnostic (et/ou errance)
- Patients sans diagnostic
- Mortalité
- Identification des patients éligibles pour un essai clinique
- Effet des plans nationaux sur la prise en charge des patients
- Observance thérapeutique
- Documentation des parcours de soins ville-hôpital (lien SNIIRAM)
- Études médico-économiques (lien SNIIRAM*)

Thèmes
Veille et sécurité sanitaire, Etat de santé
Sous-thèmes
Morbidité
Référent ARS
DIRNOV
Périmètre géographique couvert
France
Organisme(s) gestionnaire(s)
DGOS
Date de publication
27/09/2023
Mode d'accès / Habilitation
Accès restreint